Adományozza egészségügyi adatait ma
Ez a poszt, Adományozza egészségügyi adatait ma , eredetileg véleménycikkként jelent meg a The New York Times ’The Privacy Project’ oldalán, 2019. október 2-án.
Ha ezt olvassa, valószínűleg egyre inkább aggódni fog az adatai miatt, és jó okkal: Úgy tűnik, hogy minden nap egy új újdonság hírére ébredünk.adatvédelemvagy a magánélet megsértése, a kollektív paranoia széleskörű és jó utazásra ösztönzése.
Ez a félelem talán akkor igazolható leginkább, ha olyan intim kérdésekről van szó, mint az egészségünkről - valami kísérteties a támadó képében, aki illetéktelen hozzáféréssel rendelkezik kezelési nyilvántartásainkhoz, gyógyszeres protokolljainkhoz és átfogó elektronikus egészségügyi nyilvántartásainkhoz. Másrészt valóban aggódnunk kellene-e annyira, hogy az emberek megtudják az aritmia történelmét vagy a legutóbbi vérvizsgálat eredményeit? A valóságban nem ezeknek az adatoknak a létezése a veszélyes, hanem az ügynökök szándéka, akik megszerezhetik azokat, és mire választják őket.
De úgy gondolom, itt az ideje megállni, és átgondolni, hogyan formálhatnánk át és gondolhatnánk át a magánélet körüli kulturális narratívánkat, különös tekintettel az egészségügyi adatok kritikus szerepére az orvosi innovációban. Az összesített egészségügyi adatok közjóvá válhatnak, részei az új orvosi kezelések kifejlesztésének, az orvosi területek klinikai eredményeinek javításának és az életmentésnek a közös erőfeszítéseinek részeként.
miért olyan fontos az alvás
Jelenlegi „egészségügyi adataink” széles körűekprofilalkotásolyan információk, mint a családtörténet, a társadalmi-gazdasági háttér, a földrajz, valamint az orvosi adataink - a kezelésekre, az eljárásokra és a gyógyszerhasználatra vonatkozó információk. Tekintsük a világot 1996 előtt, amikor a kongresszus elfogadta aEgészségbiztosítási hordozhatóságról és elszámoltathatóságról szóló törvény, az egészségügyre vonatkozó mérföldkőnek számító, ma is érintetlen jogszabályok. A HIPAA előtt az orvosok, az ápolónők és a gyógyszertárak régóta megengedték, hogy harmadik feleknek adják át az úgynevezett „védett egészségügyi információk”- a kórtörténettel, az állapotokkal és a kezeléssel kapcsolatos azonosítható információk. Az orvosi nyilvántartásokat nem digitalizálták, hanem tollal vagy ceruzával írták, papírmappákba iktatták és az irodai ügyintéző kezei betűrendbe foglalták.
hogyan lehet megmondani, hogy van -e adhd
Technológiailag sok minden megváltozott 1996 óta - még 2009 óta is, amikor a kongresszus elfogadta a megállapodástEgészségügyi információs technológia a gazdasági és klinikai egészségügyi törvényről, amelynek célja a szolgáltatók és a betegek ösztönzése a technológia és az elektronikus orvosi nyilvántartások használatának elfogadására. Az adattárolás és a számítási technológiák fejlesztésének köszönhetően az orvosi fejlesztések már nem csupán az egyéni emberi tanulási folyamatokra támaszkodnak - a hipotézisek valós időben történő tesztelésére, a korlátozott adathalmazok eredményeinek nyomon követésére, az időmintákon alapuló elméletek kidolgozására.
Mivel minden nap hatalmas mennyiségű beteg-egészségügyi adat gyűlik össze és digitalizálódik, a rejtvény másik része kerül a figyelem középpontjába. Ha összesítjük, anonimizált egészségügyi nyilvántartásaink egy nagyszabású adatkészlet részévé válhatnak, hogy javítsák a betegségek diagnosztizálását és kezelését az összes orvosi területen,gépi tanulásalgoritmusok. Minél anonimabb adatokat gyűjtünk - demográfiai és orvosi -, annál jobban tudjuk azonosítani az okokat, korán diagnosztizálni és jobb kezeléseket kialakítani. Ennek során kapcsolatokat vonhatunk le a korábban leválasztott adatkészletek között - diagnózisok és földrajz, gyógyszeres kezelés és életmód, a kezelés sikere és kórtörténete, és még sok más.
Ahhoz, hogy ezt sikeresen és nagy léptékben tegyük meg, adatokra van szükségünk. Minden adatunk. Az enyém és a tied.
Nemrégiben kimutatták, hogy a gépi tanulás pontosabban észleli a korai tüdőrákot, mint az emberi radiológusok. 2019 májusában a Google és az Northwestern Medicine összeállt mélyen tanuló algoritmus alkalmazása 42 290 beteg CT-vizsgálatára, hogy megjósolja a tüdőrák valószínűségét. Mivel a képek nehezen olvashatók, a Google és a Northwestern tanulmánya gépi tanulási modellt fejlesztett ki azok elolvasására, majd összehasonlította az eredményeket hat tapasztalt radiológus eredményével. A tanulmány szerint a gépi tanulási modell 5% -kal gyakrabban tudta kimutatni a rákot, mint a radiológusok, és 11% -kal nagyobb valószínűséggel csökkentette a hamis pozitív eredményeket.
Ez csak egy példa, de hangsúlyozza a nagyarányú mintafelismerés szükségességét a prediktív diagnosztikai modellek létrehozása során. Az emberi agy kifejlesztheti az ilyen típusú innovációhoz szükséges mély tanulási algoritmusokat, de csak az algoritmusok képesek hatékonyan felismerni a mintákat ilyen nagy és hatásos léptékben.
Egyesek azt állíthatják, hogy a potenciális kár az egészségügyi társaságoktól az adatok megsértése sokkal összetettebb, mint az adatháború más formáiból származó kár - és helyesek. Az áldozatok nem egyszerűen megváltoztathatják jelszavukat, és nem törölhetik hitelkártyájukat a személyazonosság-lopás, a csalás, a kockázatprofilozás, a célzott pszichográfia, a megnövekedett biztosítási díjak és más veszélyes (és drága) következmények kockázatának megoldása érdekében.
Ettől függetlenül a digitális egészségügyi adatokat továbbra is minden nap gyűjtik, óriási lehetőségeket kínálva az orvosi kutatásra és kezelésre, valamint a digitális élet minden területén fennálló elkerülhetetlen veszélypotenciálra. Miért nem folytatja ezt az információt a megfelelő ügynökök kezébe, és a folyamat során szigorú szabályozási és végrehajtási protokollokat hoz létre?
zoloft súlygyarapodás vagy fogyás
A szabályozó testületek támogatásával és közreműködésével szükség lenne kiterjedt programraaz azonosítás megszüntetésefolyamat a személyes adataink visszafordíthatatlan anonimizálására. Ezeknek a testületeknek meg kellene tiltaniuk az egészségügyi adatok bevételszerzését, és meg kell akadályozniuk, hogy azokat profilalkotáshoz, vagy bármilyen más etikátlan vagy bűncselekményhez használják fel. Adataink szabálytalan felhasználása esetén a zéró tolerancia politikája valószínűleg jobb eredményeket fog hozni, mint egy másik számítógépes bűnözéssel foglalkozó tanácsadó vagy jobb számítógépes szerverek.
Az a hatalmas információmennyiség, amely mindannyiunk birtokában van, túl fontos ahhoz, hogy csak néhány - magán vagy állami - szervezet irányítása alatt álljon. Úgy gondolhatunk, hogy egészségügyi adataink hozzájárulnak a közjóhoz, és egyenlővé teszik azok hozzáférhetőségét a tudósok és kutatók számára olyan tudományterületeken keresztül, mint a nyílt forráskód. Képzeljen el onnan jobb prediktív modelleket, amelyek viszont jobb és korábbi diagnózist, és végül jobb kezelést tesznek lehetővé.
Egészségügyi adatai segíthetnek olyan embereknek, akik - legalábbis bizonyos orvosi szempontból - nagyon hasonlítanak Önre. Lehet, hogy még az életüket is megmenti. Az adataival az a helyes, hogy nem őrzi azokat, hanem megosztja azokat.
Képhitel: Claire Merchlinsky via A New York Times
